Le traitement, mené au Manning Family Children’s Hospital de La Nouvelle-Orléans aux USA, repose sur ses propres cellules souches. Prélevées fin 2025, elles ont été envoyées en Écosse pour être génétiquement modifiées par la technologie CRISPR/Cas9 (Casgevy), avant d’être réinjectées au début de 2026, après une chimiothérapie. Le parcours aura duré plus de deux ans, d’abord retardé en attente de l’approbation Medicaid. Le médicament seul a coûté 2,2 millions de dollars.

La drépanocytose est le trouble sanguin génétique le plus répandu au monde et touche majoritairement les personnes afro-descendantes. La Louisiane compte environ 3 000 personnes vivant avec la maladie.

Daniel rejoint une centaine de patients déjà guéris à travers les États-Unis par les deux thérapies géniques approuvées, Casgevy et Lyfgenia. Son rêve de devenir pilote de ligne, un projet que la FAA lui avait refusé à cause de sa maladie, est désormais possible.

La Rédaction

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